Международный день редких болезней

Среда, 29-е февраля, является Международным днем редких болезней. Израиль, вместе с сотнями организаций из более чем пятидесяти стран, участвует в многочисленных исследованиях относительно механизмов развития, диагностики и лечения различных, редких болезней.

В рамках Международного дня редких болезней, проводятся различные мероприятия, направленные на повышение среди населения информативности относительно редких заболеваний. «Редким» считается заболевание, которое развивается у менее чем одного из каждых двух тысяч граждан страны.

На сегодняшний день в мире известно о примерно шести-восьми тысячах редких заболеваний. Каждое заболевание «само по себе», но в целом данные заболевания наблюдаются у примерно тридцати миллионов человек в Европе и сотнях миллионов людей в мире, и приводят либо к хронической инвалидности, либо к состояниям, которые угрожают жизни людей.

Министерство здравоохранения Израиля, посредством Отдела исследователя принимает участие в Европейской Сети редких болезней, E-Rare. Участниками данной сети являются шестнадцать организаций, из десяти стран – членов Евросоюза, а также из Израиля и Турции.

Данные организации финансируют исследования из области изучения редких заболеваний. Целью сети E-Rare являются: совместные стратегические исследовательские разработки, координирование национальных исследовательских программ и мероприятий и финансирование научных многонациональных исследований.

До сегодняшнего дня страны – участники организации E-Rare – финансировали исследования на сумму в тридцать миллионов евро. В последнее время к изучению редких заболеваний пытаются привлечь также молодых исследователей.

По специальным материалам